sjukdomen
Vet egentligen inte vad jag har tänkt åstakomma med den här bloggen. Men det är väl mest att dela med mig av mina erfarenheter och kanske till och med få höra några av era. Jag tänkte att jag kanske kan lägga ut länken till bloggen på fibromyalgiförbundets forumsida. Där kanske det finns några pontentionella läsare eller nått.
Ville mest prata om grunderna med sjukdomen och hur det kan gå till när man blir diagnoserad (är det ens ett riktigt ord? xd)
Fibromyalgi är iallafall är nervsjukdom som innebär att man har en störning i det centrala nervsystemet. Det finns flera olika faktorer som kan utlösa fibromyalgi, t.ex. trauman av olika sorter, långvarig smärta, det finns även ärftliga faktorer som kan öka chansen av att man utvecklar fibromyalgi. Men det kan faktiskt även utlösas i tonåren utan någon speciell anledning.
Dom största symtomen är kronisk smärta utspredd över hela kroppen och onormal trötthet. Det finns också 18 speciella definierade punkter där man kan vara känsligare mot tryck. Men det finns även en massa andra symtom som inte uppmärksammas så mycket som dom borde.
- sömnstörningar
- kraftlöshet
- yrsel
- domningar
- andningsrubbningar
- urinträngingar
- hud- och slemhinneproblem
- dimmig syn
- stelhet
- huvudvärk
- tarmbesvär
- svullnad
- hjärtrytmrubbningar
- feberkänsla
- allergi
- ljud- och luktkänslighet
- försämrat närminne
- nedsatt immunfunktion
- svettningar
För även om de mindre symtomen inte är lika omfattande så är de små saker som sänker levnadskvalitén såpass att den där känslan av att kunna klara av saker själv försvinner totalt. Känslan av att vara normal försvinner för de små sakerna som kanske bara man själv märker av men ändå finns där.
Det finns massa saker som jag inte klarar av att göra och det kan vara på grund av dom där symtomen. Vissa dagar vill jag inte lämna huset då det känns som om jag har 40°C feber, eller de dagar då man bara svettas så mycket att det är rent ut sagt äckligt. Eller när man kollar actionfilm med familjen men trots att ingen annan reagerar så känns volymen så stark att det tar upp hela huvudet. Eller när man får antigen måste bära långärmat eller massor av armband då handlederna är svullna och blå. Eller när man inte kan baka längre för sekunden man slutar glo på receptet glömmer man vad som det stod och använder fel enhet till smeten, eller helt glömmer bort kladkakan i ungen så fort man satt in den och kommer inte på sig fören det luktar bränt socker i hela huset.
Jag skulle kunna sitta här hela dagen och räkna livkvalitéer som helt har tagits ifrån mig men som ingen lägger märke till.
För det är väl ändå det värsta. När ingen varken tror när man berättar hur man har det eller inte lägger märke att man inte mår bra.
För jag tjatade i 3 år innan min mamma ens bokade tid hos den lokala vårdcentralen. Det fick mig att må väldigt dåligt att ingen trodde mig och ingen lyssnade. Det är faktiskt så nu att jag delvis klandrar henne för allt det här. Och jag vet att det är fel då hon inte gjorde mig sjuk. Men jag kan inte låta bli att tänka att en ordentlig mamma lägger märke till sin dotter såpass att när hon gnällt om smärtor upprepat väntar man inte tre år innan man börjar lyssna. Innan vi hade läst om fibro visste inte jag inte alls vad det var som gjorde mig sjuk och därför inte om det hade kunnat bli botat om det upptäckts tidigare. Men nu vet jag att det inte hade spelat någon roll alls. Men som den agressiva tonåringen jag är har jag inte kunnat släppt tanken att det är delvis hennes fel till min bristfälliga läkarvård.
För alla vet ju att läkarvården i småhålor som denna är ett stort skämt. Varenda läkare är besserwissers som aldrig någonsin har haft fel och aldrig engagerar sig i sina sjuka patienter. Hahah du har sådana ryggsmärtor att du inte kan gå upp ur sängen vissa dagar, hmm du kanske har för långa ledband.
Ni märkte nog alla att listan är kopierad av fibromyalgiförbundets patientbroschyr. Men vad skulle jag annars göra liksom, improvisera? Nej tack.
Kommentarer
